Ráðhúsið upplýst í tilefni dags sjaldgæfra sjúkdóma
Föstudagurinn 27. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og verður engin undantekning á því hér á landi. Tilgangur dagsins er að vekja athygli almennings og stjórnvalda á sjaldgæfum sjúkdómum og áhrifum þeirra á líf sjúklinganna og fjölskyldna þeirra.
Samtökin Einstök börn standa fyrir vitundarvakningu, Glitrandi febrúar, til að koma málefnum samtakanna á framfæri. Af því tilefni er Ráðhúsið lýst upp í litum samtakanna, fjólubláum, grænum, bláum og bleikum, á degi sjaldgæfra sjúkdóma sem hefur verið haldinn hátíðlegur á Íslandi frá árinu 2008.
Haldið var málþing í gær og í dag föstudaginn 27. febrúar eru ýmsar byggingar um allt land upplýstar í þessum litum samtakanna. Á morgun laugardaginn 28.febrúar verða Einstök börn með fræðslu í Kringlunni um sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni.
Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað árið 1997 af foreldrum nokkurra barna með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni og áttu ekki samleið með öðrum styrktar- og stuðningsfélögum. Allir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni Einstakra barna lifa við eru langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur til æviloka.
Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi.